אלצהיימר ודמנציות אחרות | רחל ברנבאום עורכת

הטיפול והתמודדות המטפלים עם תשושי נפש בקהילה 158 יכול יותר ומה שהיה לי אין לי עוד". במהלך הפגישות ראינו, שהדברים אינם שחור ולבן, שישנם עוד דברים רבים שהמטופל יכול לעשות בשביל עצמו ובשביל הקרובים אליו ובעיקר "שאני ממשיך להיות בעל ערך לעצמי ולבני משפחתי, גם כשאני חולה וגם אם המחלה תתקדם". במפגשים הראשונים, ההבדלים בין האנשים בשלב שבו הם נמצאים מבחינת המחלה היה מבהיל, מפחיד ומרתיע. בהמשך, החברים לומדים לקבל זה את זה יותר ויותר, לא להיבהל ואפילו הביעו דאגה רבה לאחד החברים שמצבו הבריאותי הידרדר מאוד במהלך החודשים של קיום הקבוצה. כשהוא נעדר, חברים דיברו עליו בדאגה רבה, ביקשו להתקשר אליו ואף לבקרו. תגובות אלה היו מרגשות במיוחד, משום שהעידו על התרומה של הקבוצה למשתתפיה אולי יותר מכל פרט אחר. התמודדות עם הוספת תוכן לחיים ועם הסטיגמה של המחלה אנשים פעילים, בעלי מקצועות שונים, שמילאו תפקידים בכירים ביותר בארגונים שונים, מוצאים את עצמם מחוץ למעגל העבודה והחיים. בני הזוג, חלקם עדיין עובדים, חשים צער רב, כשעליהם לעזוב את בן או בת זוגם לקראת יום משמים נוסף. אחד העזרים המוצעים על ידי המנחים הוא עבודה עם לוח פעילות שבועי לתכנון פעילויות קבועות ומיוחדות לאותו שבוע. הקושי להתמודד עם התיוג (הסטיגמה) של המחלה וכן השאלה כיצד להתמודד עם חברים ובני משפחה, שאינם יודעים בעצמם מה ואיך לעשות, עולה בכאב גדול ובחריפות רבה. החולים מודעים במידות שונות למוגבלויותיהם ואף ליחס דוחה של החברה כלפיהם. אנשים, שהיו מרכז חברתי, נותרים לבדם; חבריהם מתרחקים מהם, לא רוצים לעשות פעילויות משותפות עמם. כדבריו של אחד החברים "מה הם חושבים, שלהם זה לא יכול לקרות?" למרות הכאב והצער הגדולים, הקבוצה מאפשרת שיחה גלויה על המצב, מספקת תמיכה ומעודדת הומור וצחוק משותפים, שהם, כידוע, טובים לבריאות והם חלק בלתי נפרד מהמפגשים הקבוצתיים. לדוגמה: "בני לא רוצה ללמד אותי לעשות משהו במחשב, כי במילא אשכח... כשאיני רוצה לעשות משהו אני אומר: 'לא כדאי לכם לסמוך עליי כי ממילא לא אזכור'". קבוצת המלווים התקשורת בין בני המשפחה לחולים חשובה ביותר, ותכופות יש צורך בעזרה מקצועית כדי לקדמה. לפעמים, שמה של המחלה אינו עולה באופן גלוי והשיח המשפחתי רצוף סודות, הכחשות ותקשורת חלקית. הדבר פוגם בהתנהלותה של המשפחה וביכולת ההתמודדות של חבריה. עצם העלאת השם המפורש "אלצהיימר" לשיח הקבוצתי ובעקבותיו לשיחותיהם של בני המשפחה בינם לבין עצמם ועם קבוצות חבריהם גורם לשינוי מהותי בדרכי ההתמודדות של המשפחה ומסייע להפחתת מתחים וחרדות. ה"מודלינג" שהמנחים נותנים לדרך השיחה על המחלה מסייע לפיתוח שיח ברור על הבעיות.

RkJQdWJsaXNoZXIy NjcyMg==