אלצהיימר ודמנציות אחרות | רחל ברנבאום עורכת

הטיפול והתמודדות המטפלים עם תשושי נפש בקהילה 160 בקבוצת החולים, לקראת "יום האלצהיימר" שהתקיים בכנסת, התבקשו החברים להתראיין לכלי התקשורת השונים. נעשתה עבודת הכנה עם החברים לגבי ההשלכות החיוביות והשליליות של החשיפה ולאחר מכן בררו החברים לעצמם מהו המסר שהיו רוצים להעביר לציבור הרחב וכן לאנשי מקצוע. זו הייתה בעבורם הזדמנות לברר לעצמם מה הם חושבים ומרגישים ביחס למחלה, להשלכותיה ולעתיד שהיא מכתיבה. כל החברים שיכלו להתפנות באותו יום הגיעו לכנסת, השתתפו בדיוני ועדת הבריאות ובשאר האירועים שהתקיימו באותו יום ונהנו מכל רגע. התרומה שלהם לקידום האינטרסים של חולי אלצהיימר בישראל הייתה אדירה והם הותירו רושם עצום על כל מי שהיה נוכח במפגש ושמע אותם. קבוצת החולים לוותה במחקר של פרלה וורנר מטעם החוג לגרונטולוגיה באוניברסיטת חיפה. שמונת המפגשים הראשונים תועדו על ידי שני סטודנטים, שנכחו במפגש ותיעדו את השיחות והאווירה, ראיינו את המשתתפים, את המלווים ואת שתי המנחות. המחקר אושש את הערך התומך שיש לקבוצה על משתתפיה ועל בני משפחותיהם. גם ללא המחקר, מעידים המשתתפים ומלוויהם על התרומה העצומה של הקבוצה לשיפור מצבם. שלושה גורמים עיקריים אחראים לשיפור זה: 1. השתתפות בקבוצת התמיכה מספקת לחברים קבוצת התייחסות, המעלה את ערכם בעיני עצמם. המשתתפים בקבוצה מביאים את עברם העשיר, את היכולת לשתף באופן מעמיק ורציני בנושאים קשים העולים בקבוצה, את היכולת להשתתף עם חברים מתקשים ואת תחושת ה"ביחד". הקבוצה מספקת מראה רבת פנים, שבה היחיד אינו מצטייר עוד רק כחולה אלצהיימר, שמצבו מידרדר, אלא כאדם שלם, חבר בקבוצה רבת ערך ורבת פנים. כך משתקם הערך העצמי במידה רבה והדבר ניכר בחשיבתו של החולה, בהתנהגותו החברתית ובתחושותיו. 2. עצם האפשרות לדבר ולשתף באופן גלוי ופתוח את החברים, בכל הנוגע לפחדים, לחצים ומחשבות מבהילות מהווה גורם ממתן. אפשרות כזו אינה מתקיימת בדרך כלל מחוץ לקבוצה, בשל הצורך לגונן על עצמם ועל היקרים להם מפני הכאב והכעס. אם ניתן לנסח את הבלבול הרגשי הפנימי במילים, כפי שעולה מדברי המשתתפים, אזי הכאב, האבדן וחוסר האונים נעשים חריפים פחות. 3. נוסף על כך, השתתפות המלווים, בני המשפחה, בקבוצה מקבילה, שגם בה השיחות הן מעמיקות ומספקות, יוצרת קבוצת השתייכות איכותית ומשמעותית ביותר בעבור המשתתפים בה, מעין קהילה קטנה ומשפחתית, שגבולותיה נמתחים מעבר לשעות הפגישה עצמן, והיא מספקת מצע רך ותומך בהתמודדות של כל משפחה עם עצמה. הבדידות מצטמצמת ו"הייאוש נעשה יותר נוח" כדברי השיר. , במסגרת השירותים המוצעים לחולי אלצהיימר, יש חשיבות רבה לקבוצות לסיכום תמיכה מעין אלה. חשוב גם ליידע את הרופאים בדבר קיומן של קבוצות כאלה. ייתכן, שאם לרופא תהיה אפשרות להציע לחולים קבוצות תמיכה יעילות, יהיה לו קל יותר לספר לחולה על מחלתו. באמצעות החשיפה לקבוצות התמיכה, הסטיגמה שמלווה