הארגון | המגזין החברתי של ציבור הנכים | 48 | יולי 2018, תמוז תשע"ח

נדמה כי לאבד את מאור העיניים במהלך השנים היא המכה הקשה ביותר שיכולה לנחות על אדם בריא במשך חייו. פתאום, באמצע החיים, אתה מפסיק ל רא ו ת את ה א ו ר, א ת ס ב י ב ת ך , א ת י ל ד י ך, את ה ח י י ם ש ל ך . ז ה ו רגע של שבר גדול שקשה להתמודד איתו ו קשה ע ו ד יותר להמשיך לחיות איתו, עם העיוורון והחושך שירד עליך. אבל לא אחת כמו אסתר יוסף מבאר שבע, שאיבדה את מאור עיניה, תרים ידיים ותאבד את חייה. להיפך, היא אספה את השבר והובילה אותו אל מקור פעילות ונתינה אין סופית למענה ולמען החברה. כאישה אדוקה באמונה היא מודה לאלוקים על כך שנותן לה כוחות להתמודד " על כל קרן אור שאני עדיין רואה " ו היא אומרת. שנות חייה הראשונות לא רמזו על העתיד לקרות לה בהמשך: מורה ומחנכת לשעבר לכיתות א'-ב' בשנים אח"כ בחינוך מיוחד בביה"ס 1976-1993 שנה. למדה 16 - יסודי בדימונה במשך כ בקריית החינוך עזתה, בסמינר להוראה. לאחר כמה שנים בהוראה התחתנה , ומעירה על כך בחיוך: "שלא 32 בגיל אסתר בחוג לציור אסתר יוסף מבאר שבע, שאיבדה את מאור עיניה בגיל במסר אופטימי ומלא אהבה 36 לכל האנשים עם מוגבלות: ישראל פרץ תמיד יוצא להתחתן בגיל צעיר..." הסימנים לבעיית ראייתה החלו לאחר שילדה את בנה הבכור אביחי : "במהלך ההיריון חשתי 1989 בשנת שיבושים בראייה שלי" היא מספרת "הרגשתי שדברים נעלמים לי מצדי העין. לא ייחסתי לזה חשיבות גם לא חשבתי שיש לי בעיה בראייה" בהמשך, הלכה לביקורת והרופא אמר לה שזו מחלה גנטית מולדת ששמה רטיניטיס ). "שזה אומר ניוון R.P פיגמנטוזה ( רשתי. מחלה נדירה. בהמשך הבנתי שיש רבים שלוקים בזה. והתוצאה - שדה הראייה מצטמצם עד כדי עיוורון" מסבירה אסתר יוסף. לאחר הלידה הראשונה היא חזרה לעבודה ולא המשיכה בבדיקות בעקבות הגילוי הראשון, מאחר שחששה שתגלה ממצאים חמורים יותר והעדיפה להתעלם מכך. אחרי כשנה וחצי ילדה את בנה השני. אז כבר לא יכלה להתעלם והחליטה לעשות בדיקות נרחבות יותר, שכללו בין היתר, בדיקת עיניים מקיפה שבה הציבו לה אלקטרודות בראש. ככול שחלף הזמן, שדה הראיה ש ל ה ה ל ך והצטמצם. היא לא הצליחה לראות דבר מצדי העיניים, אלא רק מה שלפניה. הרופא אסר עליה לנהוג, אך מאחר שגם כך לא היה "לא חשבתי שיש לי בעיה בראייה" הרופא אמר לה שזו מחלה גנטית מולדת ששמה .) R.P רטיניטיס פיגמנטוזה ( "שזה אומר ניוון רשתי. מחלה נדירה. והתוצאה - שדה הראייה מצטמצם עד כדי עיוורון" "נכנסתי לחרדות. אני לא מאחלת לאף אחד להיכנס לסיוט הזה. לא יצאתי מהבית תקופה ארוכה מאוד. אימא שלי היא זאת שטיפלה בתינוקת שילדתי. הראייה הלכה והידרדרה וכך גם החרדות שלי. היו אלה ימים שבכיתי ללא הרף. היה לי קשה להשלים עם המצב" כל עוד יש חיים והנר דולק- יש תקווה! אסתר בחוג למחול 2018 יולי | ח " תמוז תשע 2018 יולי | ח " תמוז תשע 50 51