הארגון | המגזין החברתי של ציבור הנכים | 48 | יולי 2018, תמוז תשע"ח

כמעט מוחלט אני מצליחה לצייר עם הכוונה של המדריכה. היא מתארת לי את התמונה או התצלום ו ב ה ת א ם א נ י מציירת". בנוסף לכך, היא משתתפת בחוג לקרמיקה שנחשב לתח ום מתאים במיוחד לכבדי ראייה ועיוורים. במקביל, למדה לנגן באורגנית וכך החלה לפתח את החוש המוזיקלי שלה. בין היתר, היא כותבת שירים, מלחי נה אותם ושרה אותם בעצמה. לא מכבר אף הוציאה דיסק מ י ו חד עם כל השירים שכתבה אותם היא שרה. השיר האהוב עליה במיוחד הוא : "האור שבעיניי מוסתר בעננים " (ראה את מילות השיר במסגרת נפרדת). "כתבתי הרבה שירים והכנסתי אותם למגירה. אבל את השיר הזה אהבתי במיוחד. זה השיר שלי, ולכן כשהוצאתי את הדיסק, קראתי לו 'האור בעיני'. אני גם כתבתי את המילים, גם הלחנתי וגם אני שרה את השיר, אותו הקלטתי במרכז לצעירים בבאר שבע" מספרת אסתר בהתרגשות. היא לא מסתירה את העובדה שהמחלה גורמת לה לתסכול רב, למרות שהיא מצליחה להתמודד עם מגבלתה אך כאבה גדול. כדי להקל על כאבה היא עוסקת במספר תחומים, שגורמים לה לאושר רב "לפעמים אתה רואה אור ולפעמים הכול חשוך. לא רואה שום דבר. יש לי שדה ראייה קטן ביותר" מתארת אסתר את מצבה. לאסתר אין בעיה לדבר ולספר את הסיפור האישי שלה ואיך היא מתמודדת עם המגבלה שנחתה עליה: "אני מאמינה גדולה בקדוש ברוך הוא. בלי האמונה אי אפשר היה להתמודד. אני אומרת לכולם כל עוד שהנר דולק סימן שהחיים נמשכים ואפשר להתמודד בשמחה ובאהבה. יש לנו את היכולת להתמודד. בהתחלה זה קשה מאוד ואני זוכרת שבכיתי המון כי היה לי קשה לקבל את זה. היה לי קשה לטפל בילדים שלי, אבל באיזשהו מקום אמנם קיבלתי את המכה שנתן לי הקדוש ברוך הוא, אבל הוא גם נתן לי לטיפה, את הכוח להתמודד. ובשבילי זה הכול!" אסתר מספרת שבמהלך השנים הראשונות, לאחר גילוי המחלה, היא אסתר בהפסקת קריאה במועדון העיוורים בב"ש ראייה רגילה ראיית אדם עם רטיניטיס פיגמנטוזה רטיניטיס פיגמנטוזה היא מחלת עיניים ניוונית של הרשתית, הנפוצה ביותר מבין מחלת ניוון הרשתית בעלות הורשה ברורה. תדירות המחלה נבדקה בעיקר בארצות- הברית ובאירופה ועומדת 4000 על אחד מתוך אנשים. תדירות המחלה בישראל גבוהה יותר ובאזורים מסוימים עומדת אנשים. 2,000 מתוך 1 על ה מ ח ל ה ג נ ט י ת (תורשתית) ונגרמת כתוצאה ממוטציה גנטית. ידועות מעל לאלף מוטציות שונות בלמעלה גנים שעלולות 60 - מ לגרום למחלה. מחקר גנטי המתבצע במעבדות שונות בארץ הוביל לאיתור חלק מהגנים הנפוצים באוכלוסייה הישראלית. המחלה נגרמת עקב מ ו ו ת ב ט ר ם - ע ת של תאי הקולטנים (פוטורצפטורים) ברשתית בשלב הראשון : העין מתנוונים הקנים, התאים לראיית לילה, ואחר- כך מתנוונים המדוכים, התאים לראיית יום. המחלה יכולה לפרוץ בגילאים שונים, לעיתים היא מולדת ותועדו מקרים בהם המחלה ,90 פרצה אפילו בגיל אולם מרבית החולים חווים בעיות ראייה שנים. 20 – 10 החל מגיל המחלה מתבטאת בשלב הראשון בעיוורון לילה וירידה הדרגתית בראייה ההיקפית עד לכדי ראיית צינור (שדה ראייהצר) ולעיתים מלווה בקוצר ראייה חריף (מיופיה גרביס). המחלה עלולה להוביל לעיוורון על-פי חוק ולעיוורון מלא בשלבי מחלה מתקדמים. אולם הראייה המרכזית יכולה להישאר יחסית טובה עד שלבים מאוחרים של המחלה. מהי מחלת העיניים רטיניטיס פיגמנטוזה? נעזרה בעוזרת סוציאלית שהגיעה אליהם הביתה ותמכה בה ובבני המשפחה רגשית וסייעה להם להתמודד במצב החדש שנוצר. במקביל נעזרה מאוד באמה ובעיקר בבעלה ומרעיפה עליו שבחים ותודות: "שמו של בעלי הוא חנן וכשמו כן הוא. השם חנן אותי באדם מקסים ותומך. גם השמות של הילדים שלי מיוחדים מאוד מבחינתי, מאחר שצירוף שמותיהם נותן את המילה אושר - אביחי ,שמעון, רינה, כשמחברים את האותיות הראשונות של השמות זה נותן אשר בכתיב חסר" מסבירה אסתר. אסתר יוסף, לא הסתפקה בשלושת שנים 7 הילדים הנפלאים שלה. לפני אימצה למשפחה בת שהייתה אז בכיתה י'. היא למדה עם בתה באותה כיתה ומאחר והיו לה בעיות עם הוריה שהתגרשו "היא הוכנסה למסגרת לא מתאימה. חששתי שהילדה תפגע מהמצב, לכן ביקשתי לאמץ אותה. גם הוריה הביולוגים הסכימו ועכשיו היא במשפחה שלנו כמו כולם. כמו כל ילדיי" לפני חודשיים התווסף למשפחה גם נכד ראשון, מהבן הבכור אביחי וזה אושר בפני עצמו "זהו באר מים עבורי" אומרת אסתר בהתרגשות רבה "אני מאוד מאושרת למרות שאני לא רואה אותו. אני מדמיינת אותו כאילו אני רואה אותו בעיניי" אסתר מעידה שהיא אינה מוותרת על שום דבר ממה שהייתה רגילה לעשות: "אני אמנם איבדתי את מאור עיני אבל לא את חיי. אני רוקדת ריקודי עם ובעניין הזה אני שמחה לספר שהמורה לריקודי עם החליטה לחבר ריקוד לשיר שכתבתי הנושא את השם: 'משהו קרה לי' והשיר התקבל לתחרות שתתקיים בעיר כרמיאל ואנחנו אמורים לרקוד אותו בתחרות שתהיה שם ואולי לזכות במקום טוב" לקראת סיום השיחה עם אסתר היא מבקשת להעביר מסר חד וברור עם הרבה אופטימיות לכל הקוראים ולכל האנשים עם מוגבלות: "המסר שלי הוא שכל עוד יש חיים והנר דולק יש תקווה לכל דבר ויש את היכולת להתמודד. אם כבר קורה לנו משהו צריך לקבל את זה בהבנה. זה קשה אבל אפשר בהתמדה להתמודד עם זה ולהתגבר. אני לא חושבת שקיים אדם שאין לו מגבלה. לכולנו יש מגבלות כאלה ואחרות. צריך לדעת להתמודד כנגד המגבלה, להתעודד ולהתגבר. כשיש לנו חיים והנר דולק מתאפשר לנו להתמודד ולהמשיך הלאה". אסתר מפתיעה שוב ושוב באמירות שלה מלאות התקווה, והאופטימיות שלה סוחפת ומדבקת והיא אינה מוותרת על דבר. היום היא נמצאת בתקופה רווית אתגרים והיא מלאת תקווה ואמונה לעמוד בהם. בין היתר היא עוסקת בהליכה, ריצה, רכיבה על אופניים ומעידה שהיא שמחה בחלקה למרות העובדה שאיבדה את מאור עיניה. תקוותה היא שביום מן הימים יקרה לה נס והיא תשוב לראות. היא מאחלת לעצמה זאת כדי לזכות לראות את נכדה "כמה הייתי רוצה לראות את נכדי. אני רואה אותו בדרכי. בנשמתי. בשבילי הוא יפהפה. אני רואה זאת מתוך הנשמה וכך גם את כל ילדיי ומשפחתי. הקדוש ברוך הוא הנותן את הכוחות לראות את הדברים בצורה יפה". "כל עוד יש חיים והנר דולק - יש תקווה!" לפני חודשיים התווסף למשפחה גם נכד ראשון, מהבן הבכור, אביחי, וזה אושר בפני עצמו "זהו באר מים עבורי" אומרת אסתר בהתרגשות רבה. "אני מאוד מאושרת למרות שאני לא רואה אותו. אני מדמיינת אותו כאילו אני רואה אותו בעיניי" האור שבעיניי מוסתר בעננים האור מוסתר בעננים אבל למרות הכל אפשר לעשות הכל אבל למרות הכל אפשר גם לרקוד האור שבעיניים מוסתר בעננים האור שבעיניי מוסתר בעננים אך למרות הכל אפשר לעשות הכל אך למרות הכל אפשר גם לקרוא האור שבעיניי מוסתר בעננים האור שבעיניי מוסתר בעננים נותן כוחות להמשיך לחיות ' ה נותן כוחות להמשיך לחיות ' ה האור שבעיניי מוסתר בעננים האור שבעיניי מוסתר בעננים כל עוד אנו חיים אנו מתגברים כל עוד אנו חיים אנו מתמודדים האור שבעיניי מוסתר בעננים האור שבעיניי מוסתר בעננים ימלא את משאלות ליבנו לטובה ' יהי רצון שה הקרבתי את מאור לך את מאור עיניי ברכת אותי בתיקווה לחיי האור שבחיי לא יוסתר לעולמים האור שבעיניי מוסתר בעננים כתבה והלחינה: אסתר יוסף אסתר בחוג לקרמיקה 2018 יולי | ח " תמוז תשע 2018 יולי | ח " תמוז תשע 54 55