"הארגון - המגזין החברתי של ישראל" | 52 | יולי 2019, תמוז תשע"ט

לאמור, שתאיר עבורה את החיים. היא החליטה להיכנס להריון בזמן שכבר הייתה חולה והרופא שלה גער בה באומרו: "איך את מעיזה להביא ילדים במצב הזה?" אבל היא לא נבהלה מדבריו, מבחינתה היא עשתה את מה שהיא הרגישה והיה חשוב לה להביא ילד לעולם. בהמשך החליטה ללמוד ראי ית חשבון, מקצוע אותו סיימה בהצטיינות. היא מעידה שלא היה לה פשוט. אבל מה שהפריע לה במיוחד היא העובדה שלא נמצא מעסיק שהיה מוכן לאפשר לה לבצע את ההתמחות במשרדו בשל מצבה הרפואי והיותה על כיסא גלגלים. התפנית 14 - ארעה לפני יותר מ שנה בעקבות כתבה עליה בעיתון "לאישה" ומתוך כוונה שהחשיפה תביא למודעות ואולי ימצא מישהו שיאות לתת לה הזדמנות לעשות את הסטאז' אצלו וכך אמנם קרה כאשר חברת דלויט בריטמן אלמגור זהר ושות', פירמה ידועה המספקת שרותי יעוץ וראיית חשבון, אפשרה לה לעשות את הסטאז' במשרדה. ומאז עשתה חיל בחברה ואף באחרונה הפכה למנהלת בכירה. הכול בכוחות עצמה אבל הדבר המעניין יותר היא העובדה שלמרות מצבה הקשה בריאותית ולאחר ששקלה היטב את הרעיון החליטה להביא ילד נוסף לעולם מהטעם הפשוט לדבריה: "כדי שאור בתי 21 הבכורה שכיום היא בת לא תישאר לבד ולצידה יהיה אח..." ואכן הסיכון השתלם מבחינתה ונולד לחני בן בריא ושלם שזכה לשם סהר, שנה. 17 לפני לצד האור של הבת ושל הבן עברה חני משבר 7 נוסף אותו סיימה לפני שנים שהתגרשה מבעלה ומבחינתה היה מהלך צפוי משום שלדבריה האהבה נגמרה. "בהתחלה היה זה עבורי מכה קשה. חשבתי לעצמי למה זה מגיע לי? מה עשיתי? אבל בהמשך אתה מתרגל" "כדי שאור, בתי הבכורה, שכיום היא לא תישאר 21 בת לבד ולצידה יהיה אח..." ואכן הסיכון השתלם ונולד לחני בן בריא ושלם שזכה לשם סהר, שנה. 17 לפני הינה המחלה הקשה ביותר מקבוצת המחלות ALS -Amyotrophic Lateral Sclerosis הניווניותהפוגעות בתאי העצב המוטוריים. המחלה נדירה וחשוכת מרפא. מחלה זו גם ידועה בשם מחלת "לו גריג" על שם שחקן כדור הבסיס אמריקאי שלקה במחלה בשנות השלושים. באנגליה היא מוכרת כמחלת תאי העצב המוטוריים ובצרפת כמחלת שרקו. מחלה זו פוגעת בתאי העצב המוטוריים ההיקפיים שבאמצעותם מפקח המוח על הפעלתם של מרבית השרירים הרצוניים בגוף. תאי העצב נהרסים וכתוצאה מכך הם אינם יכולים להפעיל את השרירים, דבר הגורם להיחלשותם עד לשיתוקם המוחלט. במהלך המחלה נפגעים בהדרגה השרירים האחראיים על הפעלת הגפיים, הבליעה, הדיבור והנשימה, בסדר שאינו קבוע. ?ALS מהי מחלת חני במשרדה במהלך יום עבודה חני קרני עייש, אם לשני ילדים. 25 עד גי ל נ יהלה ח י ים רגילים: ילדות, בגרות, צבא, לימודים אקדמאיים בת"א ונישואים. אבל אז החלו להתגלות סימני מחלה מדאיגים ומאוחר יותר ALS של התברר שאכן יש לה פגיעה במערכת העצבים הגורמת לניוון שרירים ומכאן ההידרדרות היתה מהירה. הרגל לא תפקדה, הדיבור נפגם ועד מהרה נאלצה להיעזר בכיסא גלגלים על מנת להתנועע והוכרה . "בהתחלה 100% נכה היה זה עבורי מכה קשה. חשבתי לעצמי למה זה מגיע לי? מה עשיתי? אבל בהמשך אתה מתרגל" מספרת חני על התקופה הראשונה לאחר היוודע לה דבר המחלה והשלכותיה לתפקודה היומיומית. לא רק זאת אלא גם זאת: למרות שסמני המחלה נכרו בה היטב היא לא היססה להיכנס להריון והיא י ל דה את ב ת ה הבכורה, שזכתה ל ש ם א ו ר . הסיפור האישי המרגש ומעורר ההשראה של חני קרני עייש, :ALS חולת מאת: ישראל פרץ "גם כשאתה מוגבל ניתן להגשים חלומות ולמצות את החיים!" , תושבת 50 תארו לעצמכם אישה, כיום בת בבוקר 6 אשקלון קמה כל בוקר בשעה נוהגת ברכבה הפרטי לתחנת הרכבת בעיר כדי לנסוע למגדלי עזריאלי בתל כדי להתחיל 14 - אביב עולה לקומה ה במשרד רואה 9:15 את עבודה בשעה חשבון בתפקידה כמנהלת בכירה. נותרת וחוזרת 17:00-18:00 במשרד עד שעה הביתה ברכבת לאשקלון. ככה כל יום שנה. נשמע קשה נכון? ועכשיו 14 זה תחזיקו חזק ותשמעו היטב: האישה הזו העונה לשם חני קרני עייש היא )ALS( במחלת ניוון שרירים 100% נכה שנה ולמרות מצבה הקשה 25 , מזה היא לא ויתרה ולא מוותרת וממשיכה בחייה תוך הפגנת חיוך ושמחת חיים. 2019 יולי | תמוז תשע״ט 2019 יולי | תמוז תשע״ט 48 49