"הארגון - המגזין החברתי של ישראל" | 52 | יולי 2019, תמוז תשע"ט

שיום אחד היא בכל זאת תקום על הרגליים. זה חלום חייה. בעבר עשו עליה סרט דוקומנטרי והיא נפגשה גם עם סטיבן הוקינג והיא שאלה אותו אז אם הוא חולם להיות בריא? לדבריה, הוא ענה לה משפט שמבחינתה הוא נכון מאוד: "אני תורם מלא כסף למציאת רופאה למחלה אבל אני לא חי מתוך מחשבה מתי זה יקרה.." היא עצמה מקווה שיום אחד ימצאו תרופה ותוכל לעמוד על רגליה אך לא חיה בצפייה לכך אלא חיה את החיים כמו שהם". לדבר יה, אחר י הסרט הד ו קומנטר י שהו קר ן בטלווי זיה היא קיבלה תגובות מעודדות רבות. ריגש אותה במיוחד שחולה נוספת במצבה שחלתה בניוון שרירים החליטה להביא ילדה בעקבות הסרט. "בגלל זה חשוב להעביר את המסר הלאה. יש לי את הכוח להעביר את זה הלאה לאחרים. זה ממלא אותי וזה נותן לי כוחות להמשיך הלאה". יתר על כן, היא מוסיפה ומסבירה: "אני לא רואה את עצמי בתור נכה וזה בא לידיי ביטוי בפעילות שלי היומיות. גם לי היה מאוד קשה בהתחלה. במיוחד בשנים של הדרדרות, כי הגוף מאבד יכולת לעשות דברים. פתאום אתה זקוק לעזרה של מישהו אחר ותלוי באנשים נוספים. התהליך מאוד קשה גם נפשית. היה בהחלט משבר. משבר גדול. אמרתי לעצמי שאני לא רוצה להמשיך לחיות והבת הייתה עדיין תינוקת אבל ברגע מסוים קמתי והחלטתי שאני חייה, בחרתי בחיים, ואז הכול השתנה". הוריה דיברו איתה, תמכו בה ועודדו אותה לא לוותר במיוחד על רקע העובדה שבתה אור שנולדה צריכה אותה וכך גם בעלה לשעבר. "אבל ההחלטה להישאר בחיים הייתה שלי. זאת הייתה החלטה שלי בלבד. רק אני יכולתי להחליט על זה. אני חושבת שעשיתי בחירה טובה אני מאוד מרוצה מההחלטה שלי כי יש לי חיים מלאים" אומרת חני בסיפוק ובחיוך. חני בפגישה מרגשת עם סטיב הוקינג "היי, אני רוצה לשתף אתכם בהתנהגות מחפירה של מנהלים ברכבת ישראל. אני אישה נכה . אני נוסעת מדי יום ברכבת מתחנת אשקלון לתחנת ת"א השלום ALS - כתוצאה ממחלת ה וזאת מיום שהוקמה התחנה באשקלון. אני עובדת בעזריאלי. אך איחרה בגלל 17:21 אתמול בערב עליתי על הרכבת שהייתה אמורה לצאת מת"א השלום ב החום הקיצוני ששרר אתמול. לאחר שירדתי מהרכבת בתחנת אשקלון, התברר לי שהמעלית ברציף לא פועלת. למרות שמנהלי התחנה קיבלו הודעה יותר משעה קודם ולמרות ידיעתם שהמעליות בתחנה מתקלקלות לעיתים קרובות ושהדרך היחידה שלי לרדת מהרציף היא בעזרת המעלית, אף אחד לא טרח לבדוק שהמעליות תקינות . שעות! לא ברור לי איך 3-4 מנהל התחנה התקשר לטכנאי מעליות וזה אמר לו שהוא יגיע עוד לתיקון מעלית? אם הייתי נתקעת בתוך המעלית ולא מחוצה לה, SOS יכול להיות שאין שירות שעות?? 4 גם אז הייתי מחכה בתוך המעלית אף אחד מהמנהלים לא ניסה יחד עם טכנאי המעליות טלפונית לבדוק אם ניתן לפתור את הבעיה. כיוון שעקב החום הכבד בוטלו רכבות, נאלצתי להמתין יותר משעה! בחום הכבד כאשר המנהלים יושבים בינתיים בלובי התחנה הממוזג. אפילו כוס מים לא הוצע לי. על מנת שאוכל לחזור הביתה, נאלצתי לנסוע לתחנת שדרות ולדאוג שיאספו אותי משדרות. .21:00 , הגעתי הביתה אחרי 17:00 יצאתי מהמשרד בשעה לאורך השנים שבהם אני נוסעת ברכבת היו כל מיני "פשלות" אך אני מבינה שטעויות אנוש קורות אך אתמול הרגשתי זלזול וחוסר התחשבות משווע מצד המנהלים שהיו באותם שעות בתחנת אשקלון." , תגובת הרכבת: Online רכבת ישראל שלום חני, ראשית אני רוצה להתנצל על חוויה השירות. לצערנו, לעיתים תקלות קורות בין רגע ואין לנו את האפשרות לעדכן באופן מידי. חשוב לציין כי כאשר מתגלית תקלה במעליות אנו פועלים כמה שיותר מהר לתקנה. פנייתך בנושא התנהלות מנהלי תחנת אשקלון הועברה לידיעה וטיפול של הגורמים הרלוונטיים. אני מאחל לך המשך נסיעות נעימות ובטוחות ברכבת. לשירותך, יוגב-רכבת ישראל הפוסט המרגש והמקומם של חני בעקבות התנהגות אנשי הרכבת כלפיה: "הרגשתי זלזול וחוסר התחשבות משווע מצד המנהלים שהיו בתחנת הרכבת באשקלון" כיצד הרגשת שהמחלה הזאת תקפה אותך? "בהתחלה אמרתי לעצמי למה זה מגיע לי אבל בהמשך כאשר אתה רואה עו ד אנשים הנפגעים מתאונות וזה הגורל אז אתה משלים עם זה, זה מה שאלוהים רצה". ואיך את מתמודדת עם המחלה ביומיום? "יש לי חיים של אדם רגיל: עבודה בית, קניות. כמו בכל משפחה. הבת צריכה בגדים הבן צריך ללמוד למבחן, היחסים בנינו מעולים הגם שהם לא עושים לי הנחות. אולי הייתי צריכה לקבל הנחות אבל הם לא נותנים..." חני מתקשה בד יבור. קשה להבין אותה. אבל כשמתרגלים מבינים אותה יותר. לצידה, מטפלת שעוזרת לה אבל בסה"כ הי א י ו דעת להסתדר ומצליחה להסתדר בעבודה למרות הקשיים. עוזרים לה החברות במשרד בין היתר בפתיחת המחשב, בניידות, אבל בעיקר היא מתכתבת במיילים ובוואטסאפ וכך יש אפשרות טובה יותר להתקשרות: " יש כאן עובדים נהדרים וכולם עוזרים והאווירה מצוינת" אומרת חני, ולשאלה מה החלום שלה היא עונה " אני רוצה לראות את הילדים גדלים, מתחתנים וגם לראות נכדים כמו כל אימא" היא עונה בחיוך גדול. עד כמה שזה ישמע אולי מוזר, חני פעילה בהרבה תחומים למשל: לפני כשנה היא פתחה בלוג בו היא מספרת מה שעובר על יה. "היא הרגישה שבכך היא עושה משהו עם משמעות. כאילו שעד עכשיו היא לא עשתה" מספרת חברתה לעבודה, שרית, שבין היתר סייעה בהקמת הבלוג. החלום שלה כעת הוא לעשות דברים מעבר לכך, כמו מתן הרצאות והעברת המסר: "אל תוותרו לעצמכם! גם כשאתה מוגבל ניתן עדיין לעשות הרבה דברים ועדיין אפשר להגשים חלומות ולמצות את החיים עד הסוף" ואם יש חלום מיוחד שהיא חולמת הוא "אני רוצה לראות את הילדים גדלים, מתחתנים וגם לראות נכדים כמו כל אימא" היא עונה בחיוך גדול. ריגש אותה במיוחד שחולה נוספת במצבה שחלתה בניוון שרירים החליטה להביא ילדה בעקבות הסרט. "בגלל זה חשוב להעביר את המסר הלאה..." "גם כשאתה מוגבל ניתן להגשים חלומות ולמצות את החיים!" חני קרני עייש תמיד מחייכת "אבל ההחלטה להישאר בחיים הייתה שלי. זאת הייתה החלטה שלי בלבד. רק אני יכולתי להחליט על זה. אני חושבת שעשיתי בחירה טובה אני מאוד מרוצה מההחלטה שלי כי יש לי חיים מלאים" 2019 יולי | תמוז תשע״ט 2019 יולי | תמוז תשע״ט 50 51