"הארגון - המגזין החברתי של ישראל" | 59 | אפריל 2021, ניסן תשפ"א

להתדרדר. בנובמבר כבר היה לו קשה ללכת והמחלה התקדמה מהר. כשדוד הבין שזו האבחנה ו שא י ן דרך להימלט הוא התחיל לחפש מידע בנושא והבין שאין שום גוף שמטפל בחולים ושהם עזובים לנפשם. הוא החליט מ י ד ל י י סד את העמותה והתחיל לגייס אנשים שיכלו לעזור, ביניהם: עמרם מצנע, פרופ ' פרץ לביא נשיא הטכניון לשעבר, את נשיא אוניברסיטת חיפה ועוד. בתוך שלושה חודשים הוא ייסד ממיטת חוליו את העמותה. בשלב הזה הוא עדיין דיבר, ידיו ורגליו היו חלשות והוא נעזר בהליכון. רותי אחותו, שהיא רואת חשבון עזרה ברישום 2004 העמותה ובאפריל השקנו את העמותה אצלנו בבית בטקס מרגש". "העמותה נוסדה במטרה להניע את גלגליי המחקר כדי למצוא תרופה ALS של למחלה היתומה שלא נחקרה בשעתו. בשלב מאוחר יותר הצטרף לעמותה אביחי ואיתו ALS קרמר, שחולה ב- צוות של צעירים שדחפו מאוד את התנעת המחקר. גייסנו תרומות ותמכנו בפוסט דוקטורנטים, שלמדו בחו"ל על מנת שבעתיד יחזרו ויקימו בישראל מעבדות מחקר. ואכן, כיום יש מספר מעבדות מחקר בישראל . ALS שחוקרות " "מהר מאוד הבנו שלחולים ולמשפחות לא מספיקה התקווה שתימצא תרופה. הבנו שהם משוועים לתמיכה נפשית וניהולית איך להסתדר בחלל הגדול הזה שהיה אז, וצירפנו לעמותה עובדים סוציאליים". שנים אחרי 6 "דוד נפטר האבחון והותיר אחריו ארגון מופלא, עם אפרת כרמי כמנכ"לית, ניר צורן, שחלה והיה מנכ"ל ALS ב- עד פטירתו, ואחריו דב לאוטמן. אני 2021 אפריל | ניסן תשפ״א 81