"הארגון - המגזין החברתי של ישראל" | 59 | אפריל 2021, ניסן תשפ"א

שמחה שהחזון של דוד ממשיך לפגוש אנשים בשעותיהם הלא פשוטות. המשפחה הקרובה שלנו מוסיפה להיות חלק פעיל מחזונו. ואני מקווה שאחרי מותי המשפחה שלי תמשיך לתמוך ולהיות חלק מהעשייה של העמותה", משתפת מלי כהן, שפעילה מאוד עד היום, בעמותה שייסד דוד. מחלה חשוכת מרפא עם תוחלת חיים שנים מרגע 5–3 של האבחון היא מחלה ניוונית ALS חשוכת מרפא של מערכת העצבים. המחלה גורמת לניוון שרירים ומתחילה בדרך כלל מהגפיים, או מהדיבור. החולים מאבדים בקצב הדרגתי את היכולת להפעיל את שרירי גופם, כולל השרירים המאפשרים נשימה, אכילה ובליעה ודיבור. תוחלת החיים של החולים המאובחנים בה שנים. בישראל 3-5 היא בד"כ חולי 600- חיים כ הנעזרים ALS ב ש י ר ו ת י העמותה. העמותה מלווה את החולים מיום האבחון ועד לסיום חייהם. שותפה להחלטות כבדות משקל כמו התחברות להנשמה והארכת חיים. פעילה במיזם בינ"ל לריצוף גנטי של החולים. עורכת קבוצות תמיכה לחולים, לבני ובנות הזוג ולילדים. מפעילה את "הבית בישראל", ALS של קהילת ה- קבוצת פייסבוק סגורה לתמיכה בחולים ובמשפחות. תומכת ומסייעת לחוקרים ALS ולחברות שחוקרות במטרה למצוא תרופה ועוד. שנות פעילות: 16 תמיכה מסיבית בחולים ובמחקר שנים חלפו 16 "כמעט מהקמת העמותה. עשינו ואנחנו מוסיפים לעשות הרבה מאוד לתמיכה בחולים ובבני המשפחות ולמציאת תרופה למחלה", מסבירה אפרת כרמי מנכ"לית העמותה. "בחרנו לפרוס את הדרך המרגשת והלא פשוטה של העמותה בנקודות". . כשהעמותה הוקמה לא 1 באקדמיה ALS היו חוקרי הישראלית. היו חוקרים במחלות ניווניות שונות כמו טרשת, אלצהיימר, פרקינסון, אבל אף אחד מהם לא עסק . ALS ב- היום, לאחר השקעה מסיבית של העמותה, הן בתקציבים והן בהעלאת המודעות חברו ת 4 למחלה י ש ישראליות שעורכות ניסויים קליניים למציאת תרופה וטיפול למחלה. יש מעבדות ייעודיות באקדמיה הישראלית שעוסקות בעיקר בחקר המחלה. יש כנסים מדעיים והמחלה מוכרת ונחקרת. המחקר הישראלי נמצא היום בקו אחד עם המחקר המוביל בעולם והחוקרים בארץ עובדים בשיתופי פעולה עם חוקרים ממדינות שונות. " ד י ו נים שאני מנהלת עם חולים חדשים לגבי האפשרויות העומדות בפניהם ובאיזה ניסוי קליני כדאי להם להשתתף הם דיונים שהיו בגדר חלום רחוק בעבר", משתפת אפרת כרמי, מנכ"ל העמותה. . לפני הקמת העמותה ואגף 2 התמיכה שלה, משפחות נאלצו להתמודד לבדם עם המחלה. שאלות לגבי בירוקרטיה, זכויות, ציוד, אנשי מקצוע ועוד היו זוכות למענה בניסוי ותעייה ללא מקור מידע אמין שאפשר היה לפנות ולקבל תשובות. היום חולים זוכים לליווי מרגע האבחון על ידי צוות מנוסה של עובדים סוציאליים, שעובדים בעמותה שנים רבות ויודעים לכוון ולתת תשובות. . לפני הקמת העמותה, 3 חולים, בני זוג וילדיהם נאלצו "?ALS "מה, יש היום מי שעדיין לא יודע מה זה אפרת כרמי מנכ"ל עמותת ישראלס מנשה שמיע הנהג של שירות ההסעות ורכב השירות תמונה ממרוץ החברים als למען חולי ה- 2021 אפריל | ניסן תשפ״א 82