"הארגון - המגזין החברתי של ישראל" | 59 | אפריל 2021, ניסן תשפ"א

להתמודד לבד עם הקשיים שמביאה עימה המחלה. היום יש ליווי מקצועי של צוות העובדים הסוציאליים של העמותה, קבוצות תמיכה לבני זוג ובני משפחה, הדרכה הורית איך לדבר עם ילדים על המחלה, קבוצות תמיכה מקוונות וסרטוני תמיכה. . במשך שנים רבות חולים 4 מרותקים לביתם לא יכלו לצאת למרפאות, לביקורי רופא או לאירועים חברתיים ומשפחתיים. חולים שלא רכשו בעצמם רכב מותאם לצורכיהם נשארו מרותקים בביתם חודשים ואף שנים. היום, בזכות תרומה נדיבה שקבלנו, העמותה מפעילה שירות הסעות עם נהג. רכב מותאם מסיע חולים מכל רחבי הארץ ומאפשר להם להגיע לתורים במרפאות ו להשתת ף בא י ר ו ע י ם חברתיים. . לפני שהעמותה קמה 5 חולים שנתקלו בבעיות תקשורת השתמשו בלוחות תקשורת ובמספר מערכות ממחושבות שהיו אז. עם השנים מערכות התקשורת התפתח ו והטכנ ו לו גיה ה תק דמה . ה מ ע רכ ו ת מאפשרות תקשורת זורמת גם לחולים המתקשים בתנועות עיניים. שנים החלטנו 10 לפני על הקמת שירות הנגשת תקשורת. צוות של מרפאות בעיסוק מגיע לבתיהם של החולים, מאבחן את היכולות שלהם ומתאים להם את מערכות התקשורת שיאפשרו להם להמשיך ולתקשר. עד חולים נאלצו לרכוש את 2015 המערכות האלה בכספם, ומי שלא יכול היה לא רכש ולא 2015- נהנה מהטכנולוגיה. ב לאחר מאבק שניהלה העמותה בשותפות עם מספר גופים, הצלחנו להכניס את מערכות התקשורת תומכת חלופית לסל הבריאות ומאז כל החולים יכולים ליהנות מהן ולקבל אותן ממשרד הבריאות. מערכת חדשנית שלא היתה קיימת בעבר היא האייקונטרול, המאפשרת תקשורת ללא מסך מחשב ונכנסה גם היא לסל הבריאות. חידוש נוסף היא מערכת "קול אישי", המקליטה את קולם של החולים, בעוד הם יכולים לדבר, לשימוש בשלבים מתקדמים יותר של המחלה. . לפני שהעמותה קמה 6 אחת ALS היתה מרפאת בבית החולים איכילוב. היום מרפאות 4 פועלות בארץ : באיכילוב, בהדסה עין ALS כרם, בכרמל ובזיו. . החולים והמשפחות 7 כבר לא לבד! מדובר בשינוי משמעותי ביותר שחל בשנים הללו. אנו מקבלים, כמעט מדי יום, הודעות תודה נרגשות מחולים וממשפחות שאנחנו זוכים לעזור להם. הודעה אחת מיני רבות: "כשגילינו חרב עלינו ALS שיש לאמא עולמנו... בזכותכם הצלחנו קצת להתרומם וממש נתתם לנו כוחות להמשיך, לא לוותר ואת הרצון לחקור וללמוד עוד דברים כדי שיקלו על אמא ועלינו. תודה על כך שלא השארתם אותנו לבד." . עד לפני מספר שנים לא 8 היתה כלל מודעות למחלת בחברה הערבית. מעט ALS ה- ערבים נעזרו ALS מאד חולי בשירותי העמותה, ולכן איכות חייהם היתה נמוכה יותר. בזכות פרויקט שהתחלנו לפני כחמש שנים לאיתור חולים בחברה הערבית, אנו מכירים חולים. צירפנו 90- היום כ לצוות העמותה עובד סוציאלי דובר ערבית, תרגמנו חומרים לערבית, הקמנו מרפאה עם צוות דובר ערבית בבית החולים זיו בצפת, אנו עורכים ימי עיון והרצאות לצוותים מקצועיים. בזכות העבודה שעשינו היום המחלה הרבה יותר מוכרת בחברה הערבית וכל מאובחן חדש מופנה אלינו מיידית. . לפני שהעמותה קמה 9 חולים לא קיבלו את כל המידע בנושא התחברות להנשמה. ברירת המחדל היתה להתחבר וכך היתה גם המלצת הרופאים. היום אנחנו מקפידים שכל החולים יקבלו החלטה מושכלת , לאחר שהם מקבלים את כל המידע על ההתחברות, על לשון החוק שלא מאפשר להתנתק, ועל האפשרות לסיים את החיים בצורה שלווה ומכובדת במסגרת הוספיס בית. יותר ויותר חולים מחליטים כיום שלא להתחבר להנשמה. צוות העובדים הסוציאליים של העמותה עורך שיחות עם משפח ו ת ו ח ו ל י ם המתקשים לדבר על הנושא ומעודד אותם לקבל החלטה בהתאם לאני מאמין שלהם, תוך בחינה מדוקדקת של כל המידע הרלוונטי. . לפני הקמת העמותה 10 ולפני עבודה אינטנסיבית שארכה שנים, המודעות למחלה היתה נמוכה מאד בישראל. רוב האנשים לא שמעו עליה ולא ידעו עליה דבר. היום לאחר שנים של עבודה מאומצת המחלה מוכרת ולא מזמן אף שמעתי את המשפט: "מה, יש היום מי "? ALS שעדיין לא יודע מה זה לתרום לעמותה אפרת כרמי: "משבר הקורונה מאיים על המגזר השלישי וגם אנחנו נפגענו אנושות. במטרה להוסיף להיות כאן בעתיד למען הזקוקים לנו, נגזר עלינו לצמצם פעילות ולנסות לשרוד את התקופה. עד לרגע הזה הממשלה לא נתנה שום פתרון לעמותות שמקור ההכנסה שלהן התייבש באופן חד ופתאומי. ואם זה יימשך כך, מה נגיד לחולים? שהעמותה שטיפלה בהם, לאורך כל השנה, והיתה איתם בשבר הגדול של המחלה, מתה מקורונה"? "?ALS "מה, יש היום מי שעדיין לא יודע מה זה דוד כהן זל, מייסד העמותה לתרומות לעמותת ישראלס ב"עיגול לטובה" 04-8252233 : לתרומות בטלפון בקרו בעמוד הפייסבוק של ישראלס www.israls.org.il לאתר ישראלס 2021 אפריל | ניסן תשפ״א 84