"הארגון - המגזין החברתי של ישראל" | 60 | יולי 2021, אב תשפ"א

"אני מאוד רוצה שתעשה עליי כתבה ואספר לך ולקוראים על מסע התלאות שעברתי כדי לקבל טיפול רפואי ראוי" כך אמרה לי אורלי צבילה אותה הכרתי במקרה לגמרי כשביקשתי את שרותי התמלול שלה לראיונות שערכתי עבור המגזין שלנו. ההכרות המקרית הולידה עוד מספר התקשרויות לאותה מטרה. תוך כדי העבודה המשותפת סיפרה לי על קצה המזלג על "החוויות" שעברה בשנתיים האחרונות כשחשה ברע בריאותית ומסע התלאות שעברה בין בתי חולים ורופאים עד שאובחנה כחולת "טרשת נפוצה". הבטחתי לה שנעשה זאת בהקדם. לפניכם סיפורה של אורלי אמא , הוא משרת 19 לשלושה ילדים: "ילדי הבכור בן , היא כרגע 18 בצבא, שמו רועי. נויה, בת כמעט עושה בגרויות. והקטן שלי הוא ילד מיוחד, אסיף, הוא סובל מתסמונת של אוטיזם. אני גרושה. אני לא יודעת אם אתה יודע את זה, ואני בת זוג לאיש יקר, ארז. אני עובדת כמתמללת ובמסגרת זו אני עובדת עם משרדי עורכי דין ומשרדי חקירות, ובמסגרת הזו אני הכרתי אותך גם." "הקשיבו לכאב הפיזי של המטופלים שלכם!" י שראל פ רץ ה ו פתע לשמ ו ע שיש לה ילד מיוחד אוטיסט וביקש לשמוע ממנה איך זה לגדל ילד כזה ועד כמה קשה הדבר? ומביא כאן את סיפורה המלא. "זה לא פשוט בכלל. א', הילד , אבל הוא 13 שלי הוא כבר בן אובחן רק בגיל עשר וחצי, אחרי מספר לא מבוטל של אבחונים במספר, 7 , אבחונים ופשוט זה גם הרג ועייף אותי קשות במהלך השנים. אסיף הוא ילד ש"נפל בין הכיסאות", מה זאת אומרת? הוא פשוט..., הוא נראה לכאורה רגיל, אבל יש לו המון חזרתיות, והמון התפרצויות זעם, וכל פעם שהייתי הולכת איתו לפסיכיאטרים הם היו , זה HDHD אומרים לי: זה סקרנות. אני שהיה לי כבר ידעתי HDHD ילד אחד עם , ובנסיבות אני HDHD מה זה פשוט התעקשתי, ובאבחון השביעי נאמר לי שהוא אוטיסט, ואמרו לי גם: כל הכבוד שלא התייאשתי." באמת כל הכבוד שלא התייאשת. מזכיר לך, שיצא לנו לדבר, וסיפרת לי שאת עוברת הרבה תלאות בכל מה שקשור למחלתך – "טרשת נפוצה", את יכולה לספר על זה? בוודאי. זה התחיל כשהייתי . התחלתי להרגיש 42 בת עייפות נוראית וירידה משמעותית בראייה, אבל לא הבנתי מה קורה לי, לא הלכתי לבדוק את זה, בדיעבד אני יודעת שזה ההתקף הראשון שנים אח"כ, בגיל 4 . שחוויתי הייתי בבית מלון באילת 46 עם חברותיי וקיבלתי שני תמלילנית במקצועה שעברה אורלי צבילה, מסע תלאות בבתי חולים בדרך לגילוי שחלתה בטרשת נפוצה בקריאה לרופאים: 2021 יולי | אב תשפ״א 48