"הארגון - המגזין החברתי של ישראל" | 60 | יולי 2021, אב תשפ"א

לילד ולעבודה שלי, אבל שום מחלה נפשית. במר לי, התחלתי להאמין בכך. אני בעצמי התחלתי להאמין בכך. 2020 בבית חולים בינואר הרופאה שם בלי להזכיר שמות אמרה לי: תגידי יש לך בעיות בבית? הם רצו להעיף אותי משם ישראל, הם חשבו שהכול נפשי..., הסימנים בדם הראו מחלה אוטואימונית, אבל הם לא היו חד-חד משמעיים. עברתי מסע מטורף, ולכן היה לי חשוב לדבר איתך ולהשמיע את דבריי. במה את חולה כיום? איך את מוגדרת? היום אני חולה בטרשת נפוצה. עברתי התקף נוראי חודשים, התקף 8 שנמשך 2019 מאד קשה. בדצמבר התחיל ההתקף ורק ביוני הגעתי לנוירולוג שהסכים להקשיב לי. כאשר ראה את אמר שיש חשש mri ה- לטרשת נפוצה. הוא שלח אותי לבדיקה ש נ ק ר א ת " מ ע י ר י ם פוטנציאלים". מדובר בבדיקה שמראה את הזמן במסילות המח, ואם הזמן איטי אזי זה יוצא מוגדל. יצא לי ביד ובאוזן מוגדל, ביד גבולי, באוזן משמעותי. בדיקת העיניים בעצם לא הציגה את מה שאני אומרת, אבל כמו שכבר אמרתי מדובר במחלה איומה, שקופה, לא תמיד באה לידי ביטוי בבדיקות אחת-לאחת. הסימנים במח לפעמים מציגים סימנים קלאסיים לטרשת, אבל החולה לא מרגיש בכלל שיש לו טרשת, ולפעמים מעט מאד סימנים, או סימנים לא קלאסיים כפי שהיה לי במח, ואני הייתי איך אני קוראת לזה: "האמא של הטרשת" אני מגיעה למקום שלשמו התכנסנו היום. רופאים אם אין להם דברים חתוכים מבחינת ממצאים, הם כולם הופכים את זה לתסמונת אחת: "תסמונת נפשית". הרופאים בבתי חולים וקופות החולים עושים טעויות איומות חדשות לבקרים, לא שולחים בזמן לבדיקות רפואיות חשובות שעולות למדינת ישראל הרבה כסף, ובכך למעשה הם חורצים את דינם של חולים. הרופאה הזו ששאלה אותי אם יש לי בעיות בבית הייתה מתה כבר שאפנה לה מיטה בבית החולים. יש בעיה קשה בעומס בבתי חולים, וזה בא לידי ביטוי אח"כ באבחנות טיפשיות, כיוון שאם היו נותנים לי טיפול כבר בינואר, בראשיתו של ההתקף האיום שחוויתי, במאי לא הייתי מגיעה לרעידות איומות 8 בגופי, שחווה כאמור חודשי התקף. ואם רופאים פרטיים ₪ 10,000 שקיבלו כמעט במצטבר ממני היו עושים את עבודתם נאמנה, אני הייתי היום במקום אחר. אני היום במקום של רעידות אין סופיות בגופי, אף אחד לא יודע מה אני מרגישה, אף אחד לא רואה את הגוף שלי, לגוף שלי קשה מאד מאז ההתקף ההוא. את מטופלת תרופתית? איך זה הולך? אני הייתי מטופלת בקופקסון. אבל לצערי הרב התרופה עשתה לי תופעות מאד לא נעימות של בחילות והקאות, וגם כאן, למרות שזה הרופא שלי, הוא אמר לי: לא היה לי מטופל שחווה את מה שאת אומרת, זה מהאולוקוס שיש לך, קשה לי להאמין שזה מהקופקסון, היו לי שני פצעים בקיבה, כיום אין לי פצעים. אבל יחד עם זאת הוא לפחות הקשיב לי ואמר לי לא ליטול את התרופה שלושה שבועות. היום אני שלושה שבועות בלי התרופה, וואלה מרגישה טוב, אבל צריך למצוא טיפול אחר שלא יחזור התקף, התקף נוסף כמו שהיה יביא אותי למצב ממש-ממש לא טוב. את בשליטה עכשיו? ההתקף מאחוריי. אבל הוא השאיר תופעות של רעידות, כאבי שרירים וראיה לא טובה שנחלשת עם הזמן. ההליכה שלי לרוב בשליטה, אבל יש לי חוסר שיווי משקל. אני במה שהגעתי עד הלום, מאשימה את קופות החולים, את בתי החולים, את הרופאים הפרטיים, בשביל זה היה חשוב לי להגיד את הדברים האלה. מה חשו ב לך להג י ד לרופאים? רופאים יקרים, אם חולה אומר לכם שהוא מרגיש כך וכך תאמינו לו, אפילו אם אין ממצאים חד-חד משמעיים, כי אח"כ זה מאוחר. יש עוד בעיה קשה מאד, המדינה שלנו לא נותנת שכר "הקשיבו לכאב הפיזי של המטופלים שלכם!" היום אני חולה בטרשת נפוצה. עברתי התקף חודשים, 8 נוראי שנמשך התקף מאד קשה. התחיל 2019 בדצמבר ההתקף ורק ביוני הגעתי לנוירולוג שהסכים להקשיב לי. כאשר ראה אמר שיש mri את ה חשש לטרשת נפוצה. 2021 יולי | אב תשפ״א 50

RkJQdWJsaXNoZXIy NjcyMg==