"הארגון - המגזין החברתי של ישראל" | 66 | דצמבר 2022, טבת תשפ"ג

מיטל סמדג'ה סיבר, עוקבת אחר הגידול של בנה הקטן (והעיוור) נווה: מהמבט שלה, מהמבט שלו עיניים של אמא הרופא אמר: “נווה עיוור בשתי עיניים, אין איך לעזור” מהמבט שלה ההריון עם נווה היה ההריון שחלמתי והתכוננתי אליו. להריון הזה הגעתי מנוסה. כבר חוויתי הריון ולידה ואני יודעת דבר או שניים על הורות וגידול ילדים, אז ברור לחלוטין שעם הילד השני הכל יהיה קל ופשוט יותר. טפו טפו, ההריון היה קליל והלידה הייתה טבעית, פעילה ומהירה בדיוק כמו שפינטזתי. לידה חלומית. עד כה הכל הולך בול לפי התוכנית. אבל אז נווה נולד, ובשנייה שהמיילדת הניחה אותו עליי הבנתי שאני יכולה לשכוח מכל מה שלמדתי עם אביגיל, אחותו הגדולה. הפעם זה יהיה שונה. נווה נולד לקוי ראייה, עיוור אם לדייק. אם להיות כנה עד הסוף, זאת לא הייתה הפתעה גמורה עבורנו. עוד במהלך ההריון, בסקירת המערכות, הרופא ראה שלא התפתח גלגל עין שמאל שלו (אנופתלמיה). עין ימין שלו הייתה תעלומה לאורך כל ההריון. או שתקינה או שלא, נדע את זה רק לאחר הלידה. קיווינו שיהיה בסדר, שנווה יהיה בול כמוני ולא מעבר לכך. אני נולדתי עם מיקרופתלמיה (עין קטנה) בעין אחת, ואם אני חיה חיים רגילים לחלוטין, ללא שום מגבלה וקושי, אז האמנו שגם הוא. אבל איפשהו עמוק בליבנו התכוננו לאפשרות שלא. בשנייה שאחרי הלידה התרחיש הזה התממש ונווה נולד לקוי ראייה בשתי עיניו. עם כמה שהתכוננו ונערכנו לזה שזה עלול לקרות, אנחנו בהלם. לא לגמרי מבינים מה קורה ובעיקר מה יקרה. שעות לאחר 24 - פחות מ הלידה נווה נאלץ לעבור את בדיקת העיניים הראשונה שלו. במקום ללמוד להכיר אחד את השנייה בנחת ובשלווה במחלקת יולדות, בילינו שעות ארוכות במרפאת עיניים עם המון מתח, חרדה ובעיקר המון חששות וחוסר ידיעה. את הבונדינג הראשוני שלנו עשינו בחדר ההמתנה של רופא העיניים. את חופשת הלידה העברנו באינסוף בדיקות רפואיות וניתוחים, ומכל בדיקה כזאת יצאנו מבולבלים, ספק אופטימיים ספק פסימיים, ובעיקר לא יודעים כלום. בזמן הבירורים הרפואיים, עד שלא ניתנת האבחנה הסופית, יש הרבה חוסר ודאות. חוסר הוודאות הזה העיק עלינו. הרגשנו שאנחנו לא באמת יכולים לחיות את החיים שלנו מבלי שאנחנו יודעים במאה אחוז עם מה אנחנו ונווה צריכים להתמודד. ובזמן שלא לגמרי ברור לנו עם מה אנחנו מתמודדים, החיים ממשיכים בשלהם וצריך לטפל גם בתחום הביורוקרטי. חלוקת התפקידים הייתה ברורה. אני מטפלת בנווה ומתי בעלי מטפל בביורוקרטיה. בדיעבד הבנתי שכך כל אחד מאיתנו בחר להתמודד עם המצב. בגיל שבעה חודשים, לאחר הניתוח השני שנווה עבר בעיניו, עוד ניתוח שלא צלח, קיבלנו את האבחנה הסופית – נווה עיוור בשתי עיניו ואין לרפואה איך לעזור עם זה. למרבה ההפתעה, הייתה לי תחושת הקלה. לפחות עכשיו אנחנו מבינים עם מה אנחנו ונווה הולכים להתמודד, ועם ההבנה הזאת אנחנו יוצאים לדרך. אמא, אבא, אביגיל, נווה והעיוורון של נווה. מהמבט שלו אני לא באמת יודע מה צופן לי העתיד, או איך ייראו החיים שלי. מה שבטוח זה שאני הולך לנצל אותם עד תום, ליהנות מהם, לחוות כל דבר בדרך המיוחדת שלי, ואהיה הכי טוב בכל דבר שארצה. אני מזמין אתכם להצטרף ולקחת חלק במסע המופלא שלי ושל משפחתי. נווה שלכם, - אמא של אביגיל ונווה, תושבת באר שבע, מנהלת מיטל סיבר סמדג'ה סושיאל וכותבת תוכן, מפעילת הבלוג "נווה זה כל הסיפור". https://www.facebook.com/navethatsallabout לבלוג של נווה בפייסבוק: מיטל סיבר סמדג’ה ונווה. צילום באדיבות המשפחה 2022 דצמבר | טבת תשפ״ג 54