"הארגון - המגזין החברתי של ישראל" | 68 | יולי 2023, אב תשפ"ג

קוראים יקרים, קיבלנו את המכתב הבא והחלטנו שחשוב לפרסמו: התכוונתי לכתוב את זה בקבוצה של הפיברו. זאת קבוצה סגורה. הרבה הבנה יש שם, ותמיכה כמו שרק מי שמבין יכול להעניק... אבל אכתוב את זה כאן - כי לכאן זה בעצם שייך! איש לא מזלזל בקושי של אדם בכיסא גלגלים, כיוון שלא צריך לדמיין את כיסא הגלגלים. איש לא מזלזל בקשיים של אדם קטוע יד, כי ברור שאין לו יד - לא צריך לדמיין את זה. אף אחד לא חושב שעגבת זה קל או שטרשת נפוצה זה כיף או אנמיה חלקית היא טיול בשמש. יש בדיקות. תוצאות מעבדה מראות שהאדם סובל... אבל בעולם הזה של היום, קשה לעצור ולדמיין דבר שקוף. לאור מקרי הזלזול וקלות הדעת שנתקלתי בהן לאחרונה, אני לוקח לעצמי את הרשות לדבר בשם כל חולי וחולות פיברומיאלגיה: אני יודע שקשה לכם - אתם, האנשים הבריאים. אני רואה שרובכם לא שמחים יותר ממני או מאחרים. יחסית לחייכם המוכרים ולמה שאפשר לדמיין כרגע, הקשיים שלנו ושלכם נתפסים באותה המידה. כל אדם תופס את קשייו לפי הסיבולת המוכרת לו. וסיבולת היא כמו שריר... מסתבר. קשה אולי לדמיין את זה, אבל אם אתם רואים אותנו, זה אומר שטיפסנו על אוורסט כדי להיות כאן איתכם. כי כשאתם לא רואים אותנו, זה כנראה בגלל שאנחנו בתחתית המדרון (אולי מפרכסים מכאב). אם אתםן מכירים חולה במחלה הזאת, אני מזמין אתכם לקרוא עליה מעט. כי החיים עם פיברומיאלגיה הם אתגר פיזי ונפשי לא פשוט. ואם מסובך לקבל תמיכה, לפחות אל תביעו זלזול! אל תהפכו גם אתם להיות עוד הר עבורנו... נ.ב. כנ"ל לגבי כל מחלה שקופה. לראות מחלה שקופה - המודעות למחלת הפיברומיאלגיה רכזנו לפניכם תופעות מאפיינות של המחלה . פיברומיאלגיה - לצרוח 1 על הגוף שלך להמשיך כי הגוף שלך צורח עליך לעצור, בזמן שסביבך אף אחד לא מבין על מה כל הרעש. . 'כרוני' זה אומר שהכאב 2 של היום לא מאפשר לך להתאושש מהכאב של אתמול, בזמן שהכאב של מחר מגביל אותך כבר עכשיו... . פיברומיאלגיה זה 2.5 לטפס בלי נעליים על הר מזכוכיות, בזמן שלמטה צועקים שזה רק בראש שלך... . כשלא רואים את 3 המחלה שלך, גם לא רואים את הכוחות שלך. . לכאב אין זמן - הוא 3.5 מסביב לשעון, הוא בתוך השעון, הוא השעון. . פיברומיאלגיה לא 4 מופיעה אחרי טראומה- ה י א מ ו פ י עה אחר י טראומה אחת יותר מדי... . כל יום להתעורר כאילו 5 מעולם לא ישנת. כל יום. מעולם... . אם היית ספונטני עם 6 ילדיך - זה רק כי הצלחת לתכנן זאת היטב. . כשזה כרוני, זה כבר 7 לא רק התמודדות עם הכאב– אלא התמודדות עם ההתמודדות עצמה... . גם מתוך המצוקה 8 הפרטית, יש לך את היכולת לגרום למישהו אחר לחייך. וזה המון. . אנחנו מעמידים פנים 9 שאנחנו חזקים. אבל להעמיד פנים שיש לנו כוחות, מצריך הרבה כוחות– אחרת לא היינו מסוגלים להעמיד פנים. . מי שאומר "אבל לא 10 רואים עליך" - לא מבין את ההבדל בין קושי להתמודדות. . לפעמים מעדיף 11 להעמיד פני בריא, מאשר להסביר שוב ושוב מה אני בעצם בפנים... . עוברות כמה שנים 12 בתוך המחלה, עד שאתה מבין שאתה לא יכול יותר 2023 יולי | אב תשפ״ג 54