שביעי

21.06.19 | י"ח בסיוון תשע"ט | 360 גיליון שביעי | 32 ובכל פעמ שהוא מגלה פצעונ - עליו לגשת לאבחונ. עד היומ עבר יותר ניתוחימ בפניו, ששינו ועיוותו 300 מ אותנ לחלוטינ. יכוייהמ של הלוקימ , לח XP במחלה זו, הקרויה בקיצור משל 1,000 לות ב רטנ - גדולימ פי כל אדמ אחר. כל יציאה שגרתית לכאורה שלו לרחוב בשעות היומ היא כנת מוות, וכשהוא מוכרח לנוע - הוא לובש מעיל בלתי חדיר, עוטה מ יכה לבנה מבד מיוחד שעוצבה על ידי וכנות החלל הבינלאומית נא "א, וחובש משקפי שמש מיוחדימ. במבט ראשונ, קשה שלא להירתע ממנו, אבל כעבור דקות פורות של שיחה כבר מתב ררת התמונה המלאה: בתוכ הכריכה הזו מ תתר יפור מעורר השראה של אדמ מעורר הערצה. לפעמים אני נשבר ובוכה שטראו מתגורר, שלא מרצונו, בדירת מרתפ במונ י שבניו יורק. החלונות בה כהימ ומכו ימ וילונות כבדימ. הוא נולד בישראל ומשתוקק לחיות בה, אבל אינו יכול. "אמריקה היא אמה ריקה מבחינתי", הוא אומר. בעיות רפואיות בירוקרטיות מונעות ממנו לחזור ארצה, ובמ גרת ביקו רו הקרוב ינ ה שוב להיאחז ברצונ הזה. הוא ישהה כאנ בתנאימ מיוחדימ אצל אחיו ברעננה ואצל משפחת אמו אירי . את נ יעותיו יעשה במכונית בעלת זכוכיות אטומות. מעגל חייו נע בינ ביתו האטומ לבינ מחלקות בבתי החולימ, שבהנ שהה רוב חייו. הכבד שלו כבר לא יכול לשאת את ההרדמות, ככ שאת הניתוח עורכימ לו ללא הרדמה. "אני צורח מרוב כאבימ כמו תינוק, והרו פאימ בוכימ יחד איתי, אבל אינ מה לעשות". איכ חיימ בצורה כזאת? אתה לא  שואל את נפשכ למות לפעמימ? "חלילה וח . אלה החיימ שנתנ לי בורא עולמ, ואיתמ אני מתמודד. זה הני יונ שלי בחיימ. בורא עולמ הוליד אותי ככ, וככ עליי לחיות, צוחקים ומצביעים עליי ברחוב, ואנשים 15 בני שלא מכירים אותי חושבים שאני לא קיים ומפחדים ללחוץ לי יד. דווקא הילדים בגן מחבקים אותי ומבקשים לשחק איתי. הם לא רואים את החיצוני, אלא את החום שבלב "הם בוכים כשאני הולך". עם הילדים בגן שבו הוא עובד צילום: ניר אריאלי ב חייו של כותב, לעיתימ הוא נתקל ב יפור כה מדהימ ומעורר השראה, עד שהוא יושב ומשתהה מול המקלדת ואינו יודע במה להתחיל; איכ להפיח רוח חיימ במילימ כתובות, ולא לחטוא ל יפור ולגרומ לו לאבד מק מו. במשכ שלוש שעות שוחחתי עמ רפי שטראו , בחור צעיר ש יפור חייו יכול היה להוביל כל אדמ אחר לייאוש - אבל לא אותו. מאחוריו, ובתוכו, ניצבות תקווה נדירה, אופ טימיות בלתי נדלית ואמונה אדירה. , יע 20:30 ביומ שני הקרוב, בשעה מוד שטראו בפעמ הראשונה על במה בישראל, במתנ" עולמות בכפר גנימ בפתח תקווה, י יר את המ יכה מפניו ויהדהד: "אל תשפטו על פי הכריכה. ת תכלו בתוכ ה פר". הכריכה מבהילה: משחר נעוריו ( ממחלת עור נדירה, 32) ובל רפי ק רודרמה פיגמנטוזומ, שרק אחד למיליונ אנשימ לוקה בה; חשיפה קטנה לאור השמש גורמת לו לגי דול בעור שעלול להפוכ רטני,