שביעי

21.06.19 | י"ח בסיוון תשע"ט | 360 גיליון שביעי | 36 ימטריות, ועיניו אדומות וכאובות. "אני רגיל למ יכה ולמעיל, אלה החיימ שלי. הבעיה שלי היא עמ הת גובות. כשאני עמ המ יכה, שואלימ 15 אותי האמ פורימ היומ. ילדימ בני צוחקימ ומצביעימ עליי ברחוב. אנ שימ שלא מכירימ אותי חושבימ שב גלל איכ שאני נראה, אני לא קיימ. מפחדימ ללחוצ לי יד או תמ להגיד שבת שלומ". לא חששת לעבוד דווקא בגנ יל  דימ? "כשאני נכנ לגנ, הפעוטות קו פצימ עליי, מחבקימ אותי, מבקשימ לשחק איתי ושא פר להמ יפור. כשאני הולכ, המ בוכימ. בילדימ יש תמימות וטוהר. המ לא רואימ את החיצוני, אלא את החומ שבלב. ילדימ מרגישימ חומ ואהבה. אני חולמ שיומ אחד תהיה לי משפחה, עמ ילדימ משלי". אינ דרכ לרפא אותכ?  "לא, אינ דרכ. הדרכ היחידה לשרוד היא להימנע מחשיפה לשמש ולקרינה. לכנ אני משתדל להיות בשעות היומ במקומות גורימ. בינתיימ נמצאות איתי גמ אמי ואחותי, אבל ככ אחיה עד ופ ימיי. אני חי בלילה. ברגע שהשמש שוקעת, כשמד הקרינה שלי מורה על אפ , אני מתחיל לחיות". לא רצוי בבית ספר יהודי מחלתו של רפי התגלתה כבר כשהיה בנ שנה. בתחילה התמלא עורו נמשימ, ובמהלכ ביקור בארה"ב הבחינה אמו שמשהו אינו כשורה; רופא מקו מי המליצ לה לגשת ל דרת בדיקות כשהמשפחה תשוב לישראל. עורו היה מחו פ ויבש, לא כמו תינוק רגיל אלא יותר כמו כפ רגל של מבוגר; רו פאה שבדקה אותו בארצ טענה שהוא ובל מרגישות לשמש, אבל הנמ שימ המשיכו להתוו פ ולגדול. הוא נזקק להליכונ כדי ללכת, ובגיל שנה נחנק וניצל רק בזכות החייאה שביצע בו אביו. ההורימ הבהילו אותו לבית החולימ, וד"ר אריה מצגר, מומחה עור בא ותא, איבחנ את המחלה הנדירה. ה יבה שבגינה שטראו אינו יכול להתגורר בישראל נוגעת לתנאימ הרפואיימ בארצ: בכל פעמ שפצעונ מופיע בפניו, עליו לגשת בדחיפות לאבחונ מחשש שיתפתח לגידול ר 24 טני. הגידול עלול להתפרצ בתוכ שעות, ועל כנ יש חשיבות למהירות התגובה והטיפול; אלא שבישראל חולפימ שבועות לפני שמגיעות תו צאות הבדיקה, ולכנ המשפחה נאלצה לרדת מהארצ ולהתגורר בריברדייל, ה מוכה למרכז רפואי בניו יורק. האמ אירי , שחזרה בשאלה בצעי רותה, התקרבה מחדש לדת, אבל בבית ה פר היהודי לא רצו לקבל את רפי מחשש בלתי מבו שמחלתו מדבקת; המלחמות לא עזרו, ובנה נשלח לבית פר ציבורי. הוא המשיכ לעבור בינ בתי חולימ, בל מכאבימ בכל חלקי גופו ועבר ניתוחימ על גבי ניתוחימ. אביו לא עמד בני יונ, התעלל בא לימות בבנו החולה ולב ופ זנח את משפחתו. "לא דיברתי איתו כבר עשר שנימ", מ פר רפי בכאב. פעמיימ ני תה המשפחה לחזור לארצ ולהת חיל חיימ חדשימ תוכ כדי התמודדות עמ המחלה, אבל הדבר לא צלח בידה עקב הבירוקרטיה הרפואית. מו דות וארגונימ בארצ לא מכירימ את התו פעה הנדירה, ואינמ מוכנימ להיפתח אליה ול פק לרפי את צרכיו שהמ עבורו כל החיימ. עכשיו הוא מנ ה בפעמ השלישית; הוא רוצה לפנות להמונימ, ל פר את יפורו האישי, לעודד ולעורר את מי שצריכ כדי שגמ הוא, רפי שטראו , למוד היי ורימ וחדור האמונה, יוכל ופ ופ להגשימ את חלומו - לחיות בארצ שאותה הוא כה אוהב ולהקימ • בה משפחה. הלכתי פעם עם אחי לבנק בניו ג'רזי, המאבטחים ראו אדם במסיכה מתקרב ושלפו אקדחים. היינו בסצנה הוליוודית. כמעט ירו בי, אבל רגע לפני שהמצב יצא משליטה אחי הצליח להסביר את המצב "אני חי בלילה". רפי שטראוס