שביעי

25 | 04.09.20 | ט"ו באלול תש"ף | 409 גיליון שביעי שהגעתי לראיונ עבודה אצל שנימ, 16 ד"ר ברכה זי ר, לפני ני יתי להבינ מהי תפי ת עו למה, והיא אמרה לי 'אנחנו הבית שרחוק מהבית'. המשפט הזה מלווה אותי עד היומ". גיא אלרומ, מנהל הפעילות בבית אורנית של עמותת עזר מציונ, לא מתע ק עמ פרוצדורות רפואיות וגיו תרומות מח עצמ עבור חולי רטנ. בראיונ משותפ יחד עמ חבריו לארגונ, רבקה פרידמנ ויומי דזילוב קי, מ בירימ השלושה על המעטפת הנפשית שהמ מ פקימ למטופלימ, אשר מבחינתמ היא מצילת חיימ לא פחות מזו הרפואית. "לשמוע שהבנ שלכ חלה ב רטנ זה כמו לקבל פצצת אטומ לפנימ", אומר ( מפתח תקווה, שפועל 49) דזילוב קי ומנהל את המחלקה 1997 בעמותה מאז לתמיכה בילדימ חולי רטנ. "המשפחה מרגישה חו ר ודאות וייאוש, ושתהומ נפערה תחתיה, וכל מה שההורימ רו צימ זה לקפוצ אליה. כאנ אנחנו נכ נ ימ לתמונה, עומדימ בפתח התהומ ולא נותנימ להמ לקפוצ פנימה, אלא מבהירימ להמ שאנחנו איתמ". צוות המחלקה דואג לכל מח ורה של המשפחה, בעיקר לילדימ. "אנחנו דואגימ להמ למשחקי קופ ה, חוגימ, ה עות לטיפולימ ודברימ שמעניקימ להמ כוח להמשכ ההתמודדות. לילד שחלה א ור לעשות הרבה מאוד דב רימ: א ור לו ללכת לבית ה פר ול פגוש חברימ, לפעמימ א ור לו ללכת לקניונ או לגעת בחיות. אנחנו מנ ימ לאפשר לו כמה שיותר פעילויות וח וויות, במטרה להחזיר לו את החיוכ ואת שמחת החיימ. אצלנו תראה יל דימ שמחימ, שרק הקרחת מ גירה את העובדה שהמ חולימ. אנחנו משדרימ לילדימ שהמ לא מ כנימ, אלא גי בורימ". לצד הטיפול בילדימ, מקפידימ בע מותה גמ ל ייע למשפחות עמ ילדימ קטנימ שאחד מהוריהמ חלה. לשמ ככ קיימת המחלקה לתמיכה בהורימ צעירימ חולי רטנ, שבראשה עומדת (, עובדת וציאלית בהכ 61) פרידמנ שרתה מפתח תקווה, הנמצאת בעמו שנימ. "גמ כשהורה מבוגר 18 תה כבר חולה זה קשה מאוד, אבל לרוב ילדיו אינמ נתמכימ בו. כשהורה לילדימ קטנימ חולה, כל הבית חולה". לדברי פרידמנ, "אנחנו שואפימ למלא כל בקשה ולהגשימ כל חלומ, מחוגי אמנות וטיולימ, דרכ עזרה עמ הילדימ בשיעורי בית ועד ביקורימ, עידוד והקשבה. אחת הנשימ ביקשה לנ וע לכותל המערבי, אז מילאנו את בקשתה ושבועיימ לאחר מכנ היא נפ טרה. המוטו שלנו זה להיות שמ כש כואב וכשצריכימ אותנו". להוריד את הווליום 1979- עמותת עזר מציונ הוקמה ב על ידי חנניה ולאה צ'ולק, במטרה ל פק ארוחות חמות למשפחות חולימ המאושפזימ בבתי חולימ. עמ השנימ, שמונה מנות המזונ שבישלה לאה ז"ל אלפ ארוחות מדי חודש, 55- תפחו ל ושמונה השכנות שהתנדבו ל ייע אלפ 30- לבני הזוג צ'ולק צמחו לכ מתנדבימ פעילימ. בהמשכ הצטרפו ד"ר ברכה ומוטי זי ר, ש ייעו לה גדלת פעילות העמותה והפכו לחלק בלתי נפרד ממנה. , ב יועמ של בני הזוג זי ר, 1996- ב הוקמ בית אורנית בפתח תקווה, כמ לונית לילדימ חולי רטנ שמשמש כיומ מרכז התמיכה וה יוע של עזר נפטרה 2013- מציונ לחולי רטנ. ב לאה צ'ולק מ רטנ ושלוש שנימ מאוחר יותר נפטר גמ מוטי זי ר בנ יבות דומות. חנניה ממשיכ בתפקידו כיו"ר העמותה, וד"ר ברכה ממשיכה לנהל את בית אורנית ואת המאגר הלאומי לתורמי מח עצמ. השבוע תקיימ הע מותה מיזמ גיו המונימ עבור שלל פעילויות התמיכה שלה. מחלקת הילדימ בעמותה, וזו שמט פלת בהורימ, פועלות רבות בבתי החו לימ ונמצאות בקשר רציפ עמ הצוותימ הרפואיימ והעובדות ה וציאליות. אכ חלק לא מבוטל מפעילותנ מנותב לבית אורנית, אותו מנהל כאמור אלרומ (, תושב השרונ, שהגיע מרקע של 44) הוראת חינוכ מיוחד ועבודה עמ ילדימ מהגיל הרכ ועד לבני נוער. "יש את האימרה 'כשמישהו רעב, תלמד אותו לדוג'. אני לא מאמינ בזה", אומר אלרומ. "כשמישהו רעב, אל תבלבל לו את המוח עמ חכות, אלא תנ לו לאכול. ככ אנחנו מתנהלימ עמ המשפחות שמגיעות אלינו; תחילה אנחנו מ פקימ להנ את הצרכימ הפי זיימ הב י יימ שהיו להנ בבית - מיטה חמה, אוכל ומקומ מוגנ ובטוח. על גבי זה אנחנו משלבימ את שלל הפעילויות שאמורות לחזק את החולימ ובני המ שפחה מבחינה נפשית". במקומ מ ופקימ לחולימ מגוונ טי פולימ המתב ימ בינ היתר על מו זיקה, בעלי חיימ, פעילות גופנית, שיחות וקבוצות תמיכה. "כשה רטנ מגיע, הוא לא מביא משהו חדש, אלא לוקח את המצב הקיימ ומעלה את הווליומ לעוצמה מאוד גבוהה. התפ קיד שלנו זה להוריד קצת את הווליומ, לייצר מצב משפחתי נורמטיבי שיאזנ את שגרת הטיפולימ הקשה וימנע מה משפחה להתפרק". הדרייב להמשיך לראיונ מתייצבימ יומי, רבקה וגיא כשכל אחד מהמ מחזיק השקפת עולמ אחרת. "ה רטנ לא מבחינ בינ אנשימ ולא מעניינ אותו מה הרקע ה ו ציואקונומי, הדעות הפוליטיות או השקפת העולמ הדתית שלהמ", אומר דזילוב קי, וגיא מבקש לחזק את דב ריו: "מאחורי ה רטנ יש בני אדמ. המקומ הזה, בטח במציאות הקיטוב הפוליטי שבה אנחנו חיימ, הוא אי של שפיות. זה מצחיק שדווקא ה רטנ מחבר בינ האנשימ". ויש עניינ נו פ שמתחדד בעולמ חולי ה רטנ, על רקע מגיפת הקורו נה. את גולת הכותרת מבחינת אנשי העמותה, מחנות הנופש הקיציימ בארצ ובחו"ל, לא היה אפשר לקיימ השנה. לדברי דזילוב קי, "את הפ עילויות האחרות לא הפ קנו אפילו לרגע אחד". אלרומ מו יפ כי "אחד המשפטימ המעניינימ שאחד המטו פלימ אמר, וכולמ ה כימו איתו, זה שעכשיו כל עמ ישראל מבינ מה זה להיות כמו חולה רטנ, שלעיתימ מחויב בבידוד וחושש להתקרב לא נשימ אחרימ". "יש לנו זכות גדולה לעבוד במ קומ כזה. לעיתימ, אדמ שליוויתי אותו במשכ תקופה ארוכה נפטר, ואז אני שואלת את עצמי האמ הצלחתי להכ ני לשארית חייו מעט אושר ושמחה", מ כמת פרידמנ, והאחרימ מהנהנימ בה כמה. "בריאות אנחנו לא יכולימ לתת, כי אנחנו לא רופאימ ולא הקדוש ברוכ הוא, אבל אנחנו כנ יכולימ לה עניק למטופלימ כמה רגעימ של נחת ושלווה במציאות הבלתי אפשרית שהמ חיימ בה. המחשבה על ככ נותנת לנו • את הדרייב להמשיכ הלאה". "כ "דווקא הסרטן מחבר בין אנשים". מימין: אלרום, פרידמן ודזילובסקי יש לנו זכות גדולה לעבוד במקום כזה. כשאדם שליוויתי אותו במשך תקופה ארוכה נפטר, אני שואלת את עצמי האם הצלחתי להכניס לשארית חייו מעט אושר ושמחה